Le PAI de votre enfant

Le projet d’accueil individualisé est la convention qui organise la journée de votre enfant à l’école : le matériel, les repas, le sport, les sorties, et la conduite à tenir en cas d’hypoglycémie. Il s’établit à la demande de la famille, à partir des données transmises par le médecin qui soigne votre enfant, avec l’établissement et le médecin de l’Éducation nationale.

Cette page ne remplace pas le document : elle sert à le préparer et à le remplir, pour en ressortir avec un texte qui tienne toute la scolarité. Imprimez-la ou gardez-la ouverte le jour du rendez-vous.

Combien de temps le PAI reste valable

C’est la question que tout le monde se pose, et la réponse a changé. Depuis la circulaire du 10 février 2021, le PAI n’est plus un document annuel :

« Le PAI est élaboré à chaque entrée dans une école maternelle, élémentaire, un collège et un lycée, pour la durée de la scolarité dans le même établissement, sous réserve de la transmission des éléments nécessaires par les responsables légaux, ou le jeune s’il est majeur, à chaque rentrée scolaire. »

Autrement dit, la durée ne se compte pas en années mais en établissements. Ce que ça donne concrètement :

• École maternelle : jusqu’à 3 ans, de la petite à la grande section.
• École élémentaire : jusqu’à 5 ans, du CP au CM2.
• Collège : jusqu’à 4 ans.
• Lycée : jusqu’à 3 ans.
• À chaque changement d’école ou d’établissement : un nouveau PAI, intégralement.

Les cinq ans dont on entend parler viennent donc de là : c’est la durée de l’école élémentaire, pas une règle générale. Et surtout, cette durée est conditionnelle, elle ne vaut que « sous réserve de la transmission des éléments nécessaires » par la famille à chaque rentrée. Un PAI pluriannuel n’est pas un PAI qu’on oublie.

Ce qu’il faut renvoyer à chaque rentrée

Les protocoles départementaux détaillent ce que la famille fournit pour que le PAI se poursuive. Celui de Meurthe-et-Moselle, qui applique la circulaire, demande par exemple :

• La fiche du dossier de rentrée demandant la poursuite du PAI.
• Une nouvelle ordonnance, valable au plus un an.
• Les médicaments dont la date de péremption a été vérifiée.
• La fiche « conduite à tenir en cas d’urgence » actualisée si nécessaire.

Le vôtre peut différer sur le détail : demandez le protocole de votre département à l’infirmière scolaire. Le principe, lui, est le même partout.

Quand le faire modifier en cours de route

La circulaire prévoit que le PAI « peut être révisé ou modifié à tout moment de la scolarité en cas d’évolution de la pathologie, de l’environnement et en cas de changement d’école ou d’établissement, à la demande de la famille ». Il peut aussi être arrêté à votre demande.

Pour un diabète de type 1, « évolution » veut dire des choses très concrètes, et c’est à vous de les signaler :

• Passage du stylo à la pompe, ou mise en route d’une boucle fermée.
• Arrivée d’un capteur, ou changement de modèle et d’application.
• Changement de schéma d’insuline ou de seuils inscrits au protocole.
• Évolution de l’autonomie de votre enfant : ce qu’il fait seul aujourd’hui n’est pas ce qu’il faisait il y a deux ans.
• Changement de classe, de bâtiment, de rythme ou d’accueil périscolaire.

Sources de cette rubrique : circulaire du 10 février 2021 relative au projet d’accueil individualisé pour raison de santé (NOR MENE2104832C, Bulletin officiel n° 9 du 4 mars 2021), reproduite ici par l’académie de la Guadeloupe ; service-public.gouv.fr, « Projet d’accueil individualisé » ; protocole départemental PAI de la DSDEN de Meurthe-et-Moselle (rôle de chacun, mise en œuvre et suivi).

Qui remplit quoi

C’est le deuxième malentendu fréquent : beaucoup de parents croient devoir rédiger eux-mêmes la partie médicale. Ce n’est pas le cas, et ce serait même une erreur.

• Le médecin qui suit votre enfant, pédiatre endocrinologue ou diabétologue, fournit les documents médicaux, sous pli confidentiel : l’ordonnance et la fiche de liaison médicale, avec tout ce qui est utile, y compris les activités contre-indiquées et les besoins lors des voyages. C’est lui qui préremplit la partie soins.
• Vous remplissez la partie administrative : identité, contacts, autorisations, et vous transmettez la demande à l’établissement.
• Le médecin de l’Éducation nationale, avec l’infirmière scolaire, détermine à partir de ces éléments les aménagements possibles et élabore le PAI avec l’établissement. En maternelle et en petite enfance, c’est parfois le service de protection maternelle et infantile.

Conséquence pratique : demandez ces documents en consultation avant les vacances d’été, pas fin août. Un rendez-vous de diabétologie ne se trouve pas en trois jours, et sans la partie médicale, rien ne peut être signé.

Sources de cette rubrique : Assurance Maladie, « Enfant et adolescent diabétiques : la vie au quotidien » ; service-public.gouv.fr ; Institut des hautes études de l’éducation et de la formation, fiche PAI (rôle du médecin de l’Éducation nationale, article D. 351-9 du code de l’éducation) ; protocole départemental PAI de la DSDEN 54, qui précise que les fiches de liaison sont élaborées selon les recommandations de la Haute Autorité de santé, avec les sociétés savantes et le Conseil national de l’Ordre des médecins.

Quand s’y prendre

Le PAI se demande par écrit au directeur de l’école ou au chef d’établissement. Comptez large : il faut réunir la famille, l’équipe scolaire et le médecin de l’Éducation nationale, et ce dernier couvre souvent plusieurs établissements.

• En prévision de la rentrée : demande écrite dès juin, ou dès l’inscription.
• Après un diagnostic en cours d’année : demande dès le retour à la maison, sans attendre le retour en classe.
• En cas de changement de traitement : demande de révision, le PAI existant se modifie.
• À chaque changement d’établissement : un nouveau PAI, à reprendre depuis le début.

Les documents à rassembler avant la réunion

• L’ordonnance à jour du diabétologue ou du pédiatre, les protocoles départementaux demandent en général une ordonnance récente, de moins de trois mois pour une première demande.
• La fiche de liaison médicale remplie par votre médecin endocrinologue ou pédiatre endocrinologue : conduite à tenir en cas d’hypoglycémie et d’hyperglycémie, seuils, gestes attendus. C’est la pièce centrale, tout le reste en découle.
• Le document PAI lui-même, partie administrative déjà remplie de votre côté.
• Les coordonnées : parents, médecin traitant, service de diabétologie, et le numéro d’un second adulte joignable.
• Le matériel destiné à rester sur place : resucrage, lecteur ou capteur de secours, et ce que votre équipe a prescrit, en double si votre enfant change de bâtiment dans la journée.
• Une notice courte du matériel si votre enfant porte une pompe ou un capteur : l’équipe scolaire ne le connaît pas forcément.

Les questions à se poser pour le remplir, rubrique par rubrique

Un PAI se remplit vite et se regrette longtemps. Ce qui suit reprend le document dans l’ordre : à chaque rubrique, les questions qui méritent une réponse écrite. Toutes ne vous concerneront pas, prenez celles qui parlent de votre enfant.

Contacts et joignabilité

• Qui appelle-t-on en premier, et dans quel ordre ensuite ?
• Quel est le second adulte joignable si aucun parent ne répond ?
• Le service de diabétologie est-il inscrit, avec le numéro qui aboutit vraiment en journée ?
• Qui prévient-on en cas d’absence prolongée d’un parent (déplacement, hospitalisation) ?

Le traitement

• Stylo ou pompe : le schéma est-il décrit tel qu’il est réellement appliqué aujourd’hui ?
• Qui déclenche le geste : l’enfant seul, l’enfant sous le regard d’un adulte, ou un adulte ?
• Où le geste se fait-il ? Un lieu est-il prévu si votre enfant souhaite être à l’abri des regards ?
• Que fait-on si le matériel est oublié à la maison, tombe en panne, ou se décolle ?
• Qui détient le double du matériel, et où est-il rangé ?

La surveillance de la glycémie

• Capteur ou lecteur : à quels moments de la journée regarde-t-on, et qui regarde ?
• Les alarmes sont-elles autorisées en classe, et que fait l’adulte quand elles sonnent ?
• Le téléphone ou le récepteur associé est-il explicitement autorisé, y compris pendant les évaluations ?
• Si vous suivez les données à distance, qui d’autre y a accès, et qu’attend-on de vous depuis la maison ?
• Que fait-on si l’application ou la connexion tombe en panne ?

L’hypoglycémie

• Les signes propres à votre enfant sont-ils écrits ? Ils ne sont pas les mêmes d’un enfant à l’autre.
• Le resucrage se fait-il sur place, immédiatement ? Est-il écrit qu’on n’envoie jamais l’enfant seul quelque part ?
• Où est le resucrage, dans chaque lieu fréquenté : classe, cour, cantine, gymnase, car ?
• Qui reste avec lui pendant ce temps, et au bout de combien de temps recontrôle-t-on ?
• À quel moment appelle-t-on les parents, et à quel moment appelle-t-on le 15 ?
• Le glucagon est-il prévu, par qui et dans quel cas, selon ce qu’a écrit votre équipe ?

L’hyperglycémie et les cétones

• À partir de quand mesure-t-on les cétones, et qui le fait ?
• Le matériel de mesure est-il sur place ?
• Dans quel cas votre enfant doit-il rentrer à la maison, et qui décide ?
• L’accès libre à l’eau et aux toilettes est-il mentionné ?

Les repas et les collations

• Cantine, panier repas ou retour à la maison : ce qui est retenu est-il écrit, avec les horaires ?
• Qui vérifie que votre enfant a bien mangé après son geste ?
• Les menus sont-ils communiqués à l’avance, et à qui ?
• Une collation est-elle autorisée en classe, à tout moment si besoin ?
• Comment se passent les goûters d’anniversaire et les fêtes de classe ?
• Qui est prévenu quand un repas est décalé (sortie, examen, grève de cantine) ?

Le sport et l’EPS

• Le resucrage est-il à portée de main pendant le cours, y compris hors de l’établissement ?
• L’enseignant d’EPS a-t-il eu l’information, personnellement ?
• Y a-t-il des activités contre-indiquées, écrites par le médecin, et à l’inverse, est-il écrit qu’aucune n’est interdite sans raison médicale ?
• Piscine : que devient le capteur, et qui surveille au retour dans l’eau ?

Les sorties, les voyages et les nuitées

• La trousse part-elle avec la classe, et qui la porte ?
• Qui, parmi les accompagnateurs, est formé, et que se passe-t-il si cette personne se désiste la veille ?
• Pour un voyage avec nuitée : qui gère la nuit, et qu’a écrit votre équipe sur ce point ?
• Le PAI prévoit-il d’être revu avant un voyage, comme le permet la réglementation ?

Les examens et les évaluations

• Collation, resucrage et matériel sont-ils autorisés pendant les épreuves ?
• Une interruption pour un geste est-elle prévue, sans perte de temps d’épreuve ?
• Pour le brevet et le baccalauréat, la demande d’aménagement est-elle engagée assez tôt ?

L’autonomie de votre enfant

• Qu’est-ce qu’il fait seul, qu’est-ce qu’il fait sous surveillance, qu’est-ce qui revient à un adulte ?
• Cette répartition correspond-elle à ce qu’il sait faire aujourd’hui, ou à ce qu’il savait faire au diagnostic ?
• A-t-il été consulté sur ce qui est écrit à son sujet ?

Qui sait quoi, et ce qu’on dit aux autres

• Quels personnels sont informés : enseignants, remplaçants, cantine, périscolaire, transport, étude ?
• Que dit-on aux camarades, et votre enfant est-il d’accord ? Le sujet est développé dans le regard des autres.
• Les documents médicaux circulent-ils bien sous pli confidentiel ?

La continuité

• Qui prend le relais quand la personne formée est absente ?
• Le PAI suit-il votre enfant en cas de changement de classe ou de niveau dans le même établissement ?
• Le périscolaire, la garderie et la cantine, parfois gérés par la commune, sont-ils couverts ?
• Et le transport scolaire ?

Sources de cette rubrique : la trame des thèmes couverts suit le document PAI de l’Aide aux Jeunes Diabétiques et ses fiches d’urgence pompe et multi-injections ; le cadre réglementaire (régimes alimentaires, aménagements d’horaires, activités, usage des médicaments en cas d’hypoglycémie, révision en prévision d’une sortie scolaire) vient de la circulaire du 10 février 2021, de service-public.gouv.fr et de l’Assurance Maladie. Les réponses médicales, elles, n’appartiennent qu’à votre équipe soignante.

Les points à faire figurer noir sur blanc

Un accord oral disparaît au premier remplacement. Si vous ne deviez vérifier que cinq lignes avant de signer, ce sont celles-là.

• Le resucrage se fait sur place, immédiatement, sans déplacement de l’enfant.
• L’accès au matériel est permanent, y compris en sortie, en EPS et pendant les temps périscolaires.
• L’usage du lecteur, du capteur et du récepteur est autorisé en classe, sans négociation au cas par cas.
• Votre enfant participe à toutes les activités : la circulaire rappelle que le PAI n’a pas pour objectif de stigmatiser les élèves, et les aménagements se décident à partir de ses besoins réels.
• La conduite en cas d’urgence est celle qu’a écrite votre équipe, et le nom de qui appelle le 15 est inscrit.

Après la réunion

• Repartir avec un exemplaire signé, et savoir qui détient les autres.
• Vérifier que les enseignants de votre enfant en ont eu connaissance, pas seulement la direction.
• Contrôler le stock laissé sur place à chaque vacances, et les dates de péremption.
• Signaler tout changement de traitement pour faire réviser le document.
• À la rentrée suivante, renvoyer les éléments demandés : c’est la condition pour que le PAI se poursuive.

Ce que le PAI n’est pas

Ce n’est pas un dossier de handicap, et il ne se demande pas à la maison départementale : c’est une convention entre la famille et l’établissement, qui relève du soin au quotidien. Ce n’est pas non plus une mise à l’écart : il existe pour que votre enfant suive la même scolarité que les autres, pas une scolarité aménagée à part.

Où trouver le document officiel

L’Aide aux Jeunes Diabétiques met à disposition le document PAI en deux parties, ainsi que des fiches d’urgence distinctes selon que votre enfant est traité par pompe ou par multi-injections. Nous ne publions pas notre propre version : celle-ci fait référence, et c’est celle que les établissements reconnaissent.

Pour le contexte complet, la scolarité, la cantine, les sorties, voir le diabète à l’école, et une hypo à l’école pour la conduite à tenir.

La synthèse du PAI, à afficher

Une fois le PAI signé, recopiez-en l’essentiel sur cette synthèse d’une page, à afficher là où votre enfant est accueilli. À l’impression, seule cette synthèse sort.