Dans les jours qui suivent un diagnostic, on entend des mots qu’on n’avait jamais employés, souvent dits vite, dans un couloir d’hôpital. Cette page les explique en deux ou trois phrases, sans chiffre et sans consigne : pour les valeurs qui concernent votre enfant, c’est votre médecin endocrinologue ou pédiatre endocrinologue qui les fixe.
Chaque entrée renvoie vers la page qui traite le sujet en profondeur.
A
Acidocétose
Complication grave qui survient quand l’organisme manque d’insuline pendant plusieurs heures. Faute de pouvoir utiliser le sucre, il brûle les graisses et produit des corps cétoniques qui acidifient le sang. Elle s’installe progressivement et donne des signes reconnaissables : soif intense, nausées, douleurs au ventre, haleine à l’odeur de pomme, respiration rapide. Lire la page dédiée.
ALD (affection de longue durée)
Statut administratif ouvrant la prise en charge à 100 % des soins liés au diabète par l’Assurance Maladie. La demande est faite par le médecin ; le dossier fait partie des premières démarches après le diagnostic. Voir les 30 premiers jours.
B
Basale
L’insuline de fond, celle qui couvre les besoins du corps en continu, repas mis à part. Elle est délivrée soit par une injection lente une ou deux fois par jour, soit par un débit permanent de la pompe. Basale et bolus, la différence.
Bolus
La dose d’insuline rapide donnée au moment d’un repas, ou pour corriger une glycémie trop haute. Son calcul dépend des glucides du repas, de la glycémie du moment et de ce qui va suivre : sport, sieste, récréation. Basale et bolus, la différence.
Boucle fermée
Système associant une pompe, un capteur et un algorithme qui ajuste automatiquement le débit d’insuline selon la glycémie mesurée. On parle de boucle « semi-fermée » parce que les repas restent annoncés à la main. Lire la page dédiée.
C
Capteur de glycémie
Petit dispositif posé sur la peau qui mesure le glucose dans le liquide situé sous la peau, et non directement dans le sang. D’où un décalage de quelques minutes avec la glycémie réelle, normal et connu. On parle aussi de mesure continue du glucose. Lire la page dédiée.
Cétones (ou acétone)
Substances produites par le corps quand il brûle ses graisses faute d’insuline suffisante. Leur présence se vérifie dans le sang ou les urines. Elles signalent une situation à ne pas laisser évoluer. Voir l’acidocétose.
Charge glycémique
Ce que l’index glycémique ne dit pas : la quantité réellement consommée. Un aliment à index élevé mangé en petite portion peut avoir moins d’effet qu’un aliment à index modéré en grande quantité. Lire la page dédiée.
É
Éducation thérapeutique (ETP)
Les séances d’apprentissage organisées par l’équipe soignante pour rendre la famille autonome : reconnaître une hypoglycémie, préparer une injection, compter les glucides, réagir un jour de maladie. Elles se poursuivent bien après le diagnostic. Voir les 30 premiers jours.
G
Glucagon
Hormone qui fait remonter le sucre dans le sang, disponible en traitement d’urgence, par injection ou par voie nasale. Il sert uniquement en cas d’hypoglycémie sévère, quand l’enfant ne peut plus avaler. Son usage est expliqué par l’équipe soignante, et vaut d’être connu de l’entourage. Voir l’hypoglycémie.
H
HbA1c (hémoglobine glyquée)
Analyse de sang qui reflète la glycémie moyenne des deux à trois mois précédents. Elle sert à suivre une tendance de fond, pas à juger une journée. L’objectif est fixé individuellement, en fonction de l’âge et du traitement.
Hyperglycémie
Glycémie au-dessus de la fourchette fixée pour votre enfant. Elle peut venir d’un repas mal évalué, d’une infection, d’un stress, d’un capteur mal posé, ou de rien d’identifiable. Ce qui compte est sa durée et les signes qui l’accompagnent. Lire la page dédiée.
Hypoglycémie
Glycémie en dessous du seuil fixé pour votre enfant. Elle se manifeste par des signes qui lui sont propres : pâleur, tremblements, faim soudaine, irritabilité, parfois rien du tout. C’est la situation qui demande le réflexe le plus immédiat. Lire la page dédiée.
I
Index glycémique
Vitesse à laquelle un aliment fait monter la glycémie, comparée à une référence. Il dépend de la cuisson, de la texture, de ce qu’on mange avec. Il ne remplace jamais le comptage des glucides. Lire la page dédiée.
Insulinothérapie
Le traitement par insuline dans son ensemble : le schéma choisi, les types d’insuline, le mode d’administration. Dans le diabète de type 1, il est vital et définitif, le pancréas ne produisant plus d’insuline. Lire la page dédiée.
L
Lipodystrophie
Épaississement de la peau là où les injections se répètent toujours au même endroit. La zone devient moins sensible, ce qui la rend tentante, mais l’insuline y est moins bien absorbée. D’où l’importance de faire tourner les sites. Voir le stylo et les injections.
Lune de miel
Période qui suit parfois le diagnostic, où le pancréas produit encore un peu d’insuline. Les besoins baissent, les glycémies paraissent faciles. Elle est temporaire, et sa fin déroute souvent les parents : ce n’est pas une rechute, c’est la suite attendue. Voir l’insuline.
P
PAI (projet d’accueil individualisé)
Document qui organise la vie de l’enfant à l’école : qui fait quoi, où sont les affaires, que faire en cas d’hypoglycémie, comment se passent les repas et les sorties. Il est rédigé avec le médecin et le personnel de l’établissement. Voir la checklist PAI.
R
Ratio
La quantité de glucides couverte par une unité d’insuline. Il est propre à chaque enfant, varie souvent selon le moment de la journée, et se règle avec votre endocrinologue. Voir le comptage des glucides.
Resucrage
Le geste de faire remonter une glycémie trop basse avec un sucre d’absorption rapide, puis de contrôler à nouveau après quelques minutes. La quantité et le délai figurent dans le protocole remis pour votre enfant. Voir l’hypoglycémie.
T
Temps dans la cible
Pourcentage de la journée passé dans la fourchette de glycémie visée, tel que le calcule le capteur. C’est devenu le repère le plus utilisé en consultation, parce qu’il dit quelque chose que la moyenne cache : la stabilité. Voir les capteurs.
Un repère pour finir : ces définitions servent à comprendre ce qui se dit autour de vous. Elles ne remplacent ni les consignes écrites remises pour votre enfant, ni ce que vous explique l’équipe soignante. Si un mot vous manque ici, écrivez-nous, il rejoindra la liste.