La pompe à insuline

Le jour où votre équipe soignante propose une pompe, les parents posent presque toujours les mêmes questions : est-ce qu’elle reste sur lui tout le temps, est-ce qu’il pourra se doucher, dormir, faire du sport, et que fait-on si elle tombe en panne ? Cette page répond à cela. Elle ne traite pas du choix entre stylo et pompe, qui est développé dans stylo ou pompe à insuline : elle décrit ce que c’est que vivre avec une pompe.

De quoi une pompe est-elle faite ?

Une pompe à insuline est un appareil d’une taille plus petite qu’un téléphone portable. Elle contient un réservoir d’insuline rapide et un moteur programmable qui la délivre par très petites quantités. L’insuline rejoint le corps par un cathéter, une fine canule souple posée sous la peau.

Il existe deux familles d’appareils. Les pompes à tubulure : le boîtier se porte à la ceinture ou dans une poche, relié au cathéter par un fin tuyau. Les pompes patch : le réservoir, le moteur et le cathéter tiennent dans une petite coque collée directement sur la peau, sans tuyau apparent.

Dans les deux cas, la pompe ne mesure pas la glycémie. C’est un appareil qui délivre, pas un appareil qui surveille. La surveillance passe par un lecteur ou un capteur, décrits dans les capteurs de glycémie.

Le cathéter : où, et à quelle fréquence ?

Le cathéter se pose sous la peau, sur des zones qui varient selon l’âge et la morphologie de l’enfant. Le réservoir et le cathéter se changent régulièrement, en pratique tous les deux à trois jours. La fréquence exacte, les zones utilisables et la façon de les faire tourner sont précisées par votre équipe soignante.

C’est le geste que les parents redoutent le plus avant de l’avoir fait, et celui qui devient le plus machinal ensuite. Il s’apprend en éducation thérapeutique, au même titre que l’injection au stylo, et il fait partie de ce que votre équipe soignante vous montre avant la mise en place.

Débit de base et bolus : ce que la pompe fait

La pompe délivre de petites doses d’insuline tout au long de la journée, selon un débit de base programmé, auxquelles s’ajoutent des doses supplémentaires au moment des repas. C’est la même logique que celle des deux insulines au stylo, décrite dans insuline basale et bolus, mais avec un seul appareil et une seule insuline.

Ce qu’il faut bien comprendre : une pompe seule ne décide de rien. Ses débits sont programmés par l’équipe soignante, et c’est encore un adulte qui évalue les besoins au moment du repas. Une pompe qui ajuste elle-même une partie de l’insuline, c’est autre chose : c’est la boucle semi-fermée, et cela suppose un capteur en plus.

La douche, le sommeil, le sport, l’école

C’est la question qui revient le plus, et la réponse rassure généralement : le quotidien continue. Une pompe se porte jour et nuit, y compris pendant le sommeil. Selon les modèles, elle se détache ou non pour la douche et la baignade, et la durée pendant laquelle on peut la retirer n’est pas la même d’un appareil à l’autre. C’est une question à poser précisément pour le modèle de votre enfant, plutôt qu’à chercher en ligne.

Pour le sport, la gêne principale est mécanique : un boîtier qui bouge, un tuyau qui accroche, un cathéter soumis aux frottements. Beaucoup de familles utilisent des ceintures ou des pochettes de maintien, et pour les plus jeunes un portage dans le dos, qui met l’appareil hors de portée des mains. Ce sont des solutions d’usage, à choisir selon ce qui tient sur votre enfant.

À l’école, la pompe n’empêche rien, mais elle demande que l’équipe éducative sache ce qu’elle est et qui appeler. C’est le rôle du projet d’accueil individualisé, abordé dans diabète de type 1, enfant et école.

Ce qui peut mal se passer

Une pompe est un appareil, donc elle connaît des incidents. Les connaître à l’avance évite de les découvrir un dimanche soir.

• Une bulle d’air dans le réservoir ou la tubulure : c’est de l’air qui passe sous la peau au lieu de l’insuline, donc un apport interrompu sans que rien ne se voie.
• Un cathéter bouché, plié ou déplacé : l’insuline ne parvient plus au bon endroit.
• Un décollement du site, fréquent avec la transpiration et les mouvements.
• Une panne, une batterie vide, un réservoir terminé plus tôt que prévu.

Purger soigneusement le réservoir et la tubulure pour éviter les bulles fait partie des gestes appris à la mise en place. Chez les jeunes enfants, les quantités délivrées sont faibles, ce qui a une conséquence peu intuitive : une interruption peut durer un certain temps avant d’être détectée par l’appareil.

Pourquoi la vigilance est différente sous pompe

C’est le point de sécurité à retenir de cette page. Sous pompe, il n’y a pas d’insuline d’action prolongée en réserve dans le corps : l’appareil ne délivre que de l’insuline rapide, en continu. Si l’apport s’interrompt, il n’y a donc aucun filet en dessous, et la glycémie peut monter plus vite qu’avec un traitement au stylo, avec un risque de cétose puis d’acidocétose.

Cela ne veut pas dire que la pompe est dangereuse. Cela veut dire qu’une hyperglycémie inexpliquée sous pompe mérite d’être prise au sérieux tôt, et qu’il faut savoir surveiller les cétones. La conduite à tenir précise, elle, est donnée par l’équipe soignante et doit être demandée explicitement au moment de la mise sous pompe : voir mesurer les cétones et l’acidocétose.

Deux questions à poser avant de rentrer à la maison avec l’appareil : que faisons-nous si la glycémie monte sans raison apparente, et que faisons-nous si la pompe s’arrête de fonctionner ? Il existe toujours une solution de repli, et elle se prépare à froid.

Ce que la pompe change pour les parents

Moins de piqûres, c’est la différence la plus visible, et elle compte beaucoup pour un enfant. Le revers est qu’il y a davantage de matériel à gérer : consommables à commander, réservoirs à préparer, appareil à recharger, sites à faire tourner.

Les premières semaines demandent de l’attention, puis les gestes deviennent des habitudes. La plupart des familles décrivent le même parcours : une mise en route plus exigeante que prévu, et au bout de quelques semaines une liberté qu’elles ne voudraient pas rendre.

Un repère pour s’y retrouver

Une pompe délivre l’insuline en continu par un cathéter changé tous les deux à trois jours. Elle ne mesure pas, elle ne décide pas, et elle n’a pas de filet d’insuline lente en dessous. Ces trois phrases résument à peu près tout ce qu’il faut avoir compris au départ.

Le reste, vous l’apprendrez en le faisant, avec votre médecin endocrinologue ou pédiatre endocrinologue. Pour situer la pompe parmi les autres dispositifs, voir les traitements et dispositifs du diabète de type 1.