Quand un enfant a un diabète de type 1, trois interlocuteurs différents peuvent intervenir, et on les confond souvent. Cette page sert à s’y retrouver : qui fait quoi, quel document remplir, et où le trouver. Elle ne remplace pas ces organismes, elle vous évite de perdre du temps entre eux. Ce ne sont pas des questions médicales : votre équipe soignante remplit les parties médicales des dossiers, vous vous occupez du reste.
Qui verse quoi
| L’organisme | Ce qu’il gère | Le document |
|---|---|---|
| L’Assurance Maladie (ameli) | La prise en charge des soins à 100 % (ALD) | Protocole de soins, établi par le médecin |
| La CAF ou la MSA | L’aide financière si un parent doit s’arrêter de travailler (AJPP) | Cerfa n°12666 |
| La MDPH | La reconnaissance du handicap et l’AEEH, au cas par cas | Dossier MDPH (Cerfa 15692*01) |
À retenir : l’ALD n’est pas une reconnaissance de handicap. Presque tous les enfants ayant un diabète de type 1 sont en ALD, ce qui ouvre la prise en charge des soins à 100 %. La MDPH, elle, s’apprécie au cas par cas, comme expliqué plus bas.
La prise en charge à 100 % : l’ALD
Le diabète de type 1 figure sur la liste des affections de longue durée (« ALD 30 »). Les soins liés au diabète sont donc pris en charge à 100 % sur la base des tarifs de la Sécurité sociale. Restent à votre charge, comme pour tout le monde : les dépassements d’honoraires, la participation forfaitaire, la franchise médicale et le forfait hospitalier.
C’est le médecin traitant, ou l’équipe qui suit votre enfant, qui établit le protocole de soins ouvrant ce droit, en général au moment du diagnostic. Vous n’avez pas de formulaire à remplir vous-même pour l’ALD : c’est une démarche médicale. Gardez simplement le volet qui vous est remis. Le détail est sur la page de l’Assurance Maladie consacrée à l’affection de longue durée.
S’arrêter de travailler : le congé de présence parentale et l’AJPP
Si l’état de votre enfant vous oblige à interrompre ou réduire votre activité, le congé de présence parentale vous le permet, et l’AJPP (allocation journalière de présence parentale), versée par la CAF ou la MSA, compense une partie de la perte de revenu.
- Pour qui : un enfant de moins de 20 ans à charge, dont la maladie d’une particulière gravité rend indispensables une présence soutenue et des soins contraignants. C’est cette gravité, attestée par un certificat médical de l’équipe soignante, qui ouvre le droit, pas le diabète en lui-même.
- Combien : 66,64 € par jour, 33,32 € la demi-journée, avec un complément mensuel de 129,36 € sous conditions de ressources (montants vérifiés le 17 septembre 2026, susceptibles d’évoluer).
- Combien de temps : jusqu’à 310 jours sur une période de 3 ans, dans la limite de 22 jours par mois.
- Le document : le formulaire Cerfa n°12666, à adresser à votre CAF ou MSA, accompagné du certificat médical.
La démarche et le formulaire sont sur service-public.gouv.fr.
À l’école : le PAI
Le projet d’accueil individualisé (PAI) organise la journée de votre enfant à l’école. Ce n’est pas un dossier de handicap et il ne passe pas par la MDPH : c’est une convention entre la famille, l’établissement et les médecins. Nous ne publions pas notre propre modèle, celui de l’Éducation nationale fait référence :
- Modèle national de PAI (parties 1 et 2), sur éduscol.
- Fiche de liaison spécifique diabète, sur éduscol.
Pour préparer la réunion, réunir les bons documents et savoir quoi faire écrire, voir Préparer la réunion PAI.
La MDPH et l’AEEH
La MDPH peut reconnaître un besoin lié au handicap et ouvrir droit, notamment, à l’AEEH (allocation d’éducation de l’enfant handicapé). Un point important, souvent mal expliqué : le diabète de type 1 n’ouvre pas droit à l’AEEH automatiquement. La MDPH évalue au cas par cas l’impact réel sur le quotidien, la surveillance, les gestes pluriquotidiens, les nuits, le retentissement scolaire, et les décisions varient selon les départements. Le dossier repose sur le formulaire Cerfa n°15692*01 et un certificat médical Cerfa n°15695*01 rempli par le médecin.
Comment monter ce dossier, ce que la MDPH évalue vraiment, et comment rédiger le projet de vie : voir le dossier MDPH.
Cette page est un repère administratif, pas un avis médical ni juridique. Les barèmes, les conditions et les formulaires évoluent : en cas de doute, les sites officiels font foi, et l’assistante sociale de votre service de diabétologie peut vous aider à monter les dossiers.
Mise à jour : 17 septembre 2026.