On s’inquiète beaucoup des glycémies, moins de ce que l’enfant pense de lui-même. C’est pourtant ce qui décidera, dans dix ans, de la façon dont il se soignera. Cette page réunit ce qu’on sait des mécanismes qui abîment l’estime de soi d’un enfant diabétique, et de ce qui la répare.
Une maladie qui finit par dire qui il est
Le glissement est discret. On parle du diabète plusieurs fois par jour, on organise les repas autour, on rappelle les gestes. Petit à petit, la maladie cesse d’être quelque chose que l’enfant a pour devenir quelque chose qu’il est.
Un travail publié dans Le Journal des psychologues décrit précisément ce mouvement : le diabète finit par définir l’enfant non plus comme un enfant en tant que tel, mais comme un enfant diabétique, et les parents le décrivent eux aussi, majoritairement, avec des mots empruntés à la gestion de la maladie.
Le test est simple à faire chez soi : quand on vous demande de décrire votre enfant, en combien de phrases arrivez-vous au diabète ?
Deux endroits où ça se joue
Devant les autres. C’est la honte de la différence : les questions à la cantine, le geste qu’on ne veut pas faire devant les copains, l’impression d’être celui qui complique tout. Ce versant-là est traité dans le regard des autres.
Face à soi-même. C’est la confiance en sa propre capacité à se débrouiller. Un enfant qui a besoin en permanence de l’attention et de la protection de ses parents finit par douter de pouvoir y arriver seul, et ce doute, lui, ne se voit pas.
Ce que la surprotection coûte
C’est l’observation la plus contre-intuitive, et la plus utile : la surprotection diminue la compétence que l’enfant se reconnaît, alors qu’une attitude qui normalise, vivre comme les autres, avec des adaptations, soutient l’autonomie et l’estime de soi.
Ce n’est pas un reproche adressé aux parents vigilants. La vigilance est nécessaire, et personne ne vous demande de la relâcher. Ce qui pèse, c’est la vigilance visible en permanence : commenter chaque valeur, refaire le geste derrière lui, l’empêcher de dormir chez un ami « au cas où ». L’enfant en retient un message qu’on n’a jamais voulu lui envoyer : tu n’es pas capable.
À l’inverse, l’excès contraire existe aussi : minimiser au point que l’enfant n’ose plus dire que c’est dur. Entre les deux, il y a l’espace où sa parole reste possible, le même que celui décrit dans la culpabilité des parents.
Les mots des chiffres
Depuis les capteurs, un enfant peut recevoir vingt commentaires par jour sur ses résultats. Quand ces commentaires sont formulés en « bien » et « mal », ils cessent très vite de porter sur la glycémie pour porter sur lui.
Il existe une période où ce commentaire coûte particulièrement cher : chez une adolescente, la semaine qui précède les règles dégrade les chiffres sans qu’elle y soit pour quoi que ce soit, voir les règles et la glycémie.
- « Tu es encore en hyper » devient « tu as encore mal fait ».
- « Qu’est-ce que tu as mangé ? » devient « qu’est-ce que tu as fait de travers ? ».
- « C’est très bien, 5,9 » devient « ma valeur dépend d’un nombre ».
Le vocabulaire neutre, haut, bas, dans la cible, n’est pas une coquetterie de langage : il rend à la glycémie son statut d’information. Et il est cohérent avec ce que regarde l’équipe soignante, qui raisonne en temps dans la cible et en tendances, pas en valeurs isolées.
Ce qui renforce l’estime de soi
- Lui confier de vraies responsabilités, une à la fois, adaptées à son âge, et ne pas les reprendre au premier raté.
- Séparer l’enfant du chiffre : on peut être déçu d’une journée compliquée sans être déçu de lui.
- Autoriser les échecs : un bolus oublié est une information, pas une faute.
- Maintenir tout ce qui n’a rien à voir : le sport, la musique, les copains, les domaines où il réussit sans que le diabète ait son mot à dire. Le sujet est détaillé dans le sport avec un diabète de type 1.
- Dire oui aux invitations : chaque nuit chez un ami qui se passe bien vaut tous les encouragements.
- Le laisser raconter sa maladie lui-même, avec ses mots, à qui il veut.
Ce qui doit alerter
Certains signes dépassent le cadre de ce qu’une famille peut porter seule : un enfant qui se dévalorise ouvertement, qui se retire de ses activités, qui cache son traitement, ou qui manipule ses doses, en sauter pour maigrir, par exemple.
Ce dernier point mérite d’être connu des parents : les troubles du comportement alimentaire sont plus fréquents chez les jeunes vivant avec un diabète de type 1, et ils passent souvent inaperçus, parce que les jeunes concernés sont réticents à en parler et que les professionnels n’abordent pas toujours le sujet. En parler tôt n’est pas dramatiser, c’est raccourcir le délai.
La plupart des services de diabétologie pédiatrique comptent un psychologue, et le recours ne suppose pas d’aller mal. Les ressources sont réunies dans bien-être et soutien.
Un repère pour s’y retrouver
Un enfant qui se croit capable se soigne mieux qu’un enfant parfaitement encadré. C’est pour cela que l’estime de soi n’est pas un supplément d’âme dans le diabète : elle fait partie du traitement.
Et elle se construit avec peu de choses : des responsabilités réelles, un vocabulaire qui ne juge pas, et une vie qui continue de parler d’autre chose que de glycémie.