Les traitements & dispositifs du diabète de type 1

Quand un enfant reçoit un diagnostic de diabète de type 1, le matériel arrive très vite : un stylo ou une pompe pour l’insuline, un lecteur ou un capteur pour la glycémie. En quelques jours, des objets inconnus deviennent le quotidien de toute la famille. Cette page fait le tour de ce qui existe et de ce que chaque dispositif fait vraiment. Elle ne remplace pas les explications de votre équipe soignante : elle vous aide à arriver aux rendez-vous avec des repères et des questions.

Qu’appelle-t-on « traitement » dans le diabète de type 1 ?

Dans le diabète de type 1, le pancréas ne fabrique plus l’insuline dont le corps a besoin. Le traitement consiste à apporter cette insuline de l’extérieur, tous les jours, à vie. Elle s’administre par injection sous la peau : il n’existe pas de comprimé qui remplace l’insuline dans cette maladie.

Cela a une conséquence que les parents comprennent souvent au bout de quelques semaines : le traitement ne guérit pas le diabète, il remplace une fonction que le corps n’assure plus. C’est aussi pour cela qu’il s’ajuste en permanence, au fil des repas, de l’activité, de la croissance et des épisodes de maladie. Pour comprendre ce qui se passe dans le corps, voir le diabète de type 1 expliqué et le rôle de l’insuline.

Comment l’insuline est-elle administrée ?

Il existe deux façons de délivrer l’insuline à un enfant : le stylo injecteur et la pompe. Les deux passent par la voie sous-cutanée, les deux sont prescrits et réglés par l’équipe soignante.

Le stylo injecteur

Le stylo existe en version rechargeable, avec des cartouches, et en version jetable, préremplie et prête à l’emploi. C’est le dispositif le plus simple à prendre en main et il n’impose aucun appareillage permanent sur le corps de l’enfant. En contrepartie, il demande plusieurs injections par jour. Le schéma le plus courant associe une insuline rapide au moment de chaque repas et une insuline d’action prolongée une fois par jour.

La pompe à insuline

La pompe est un appareil d’une taille plus petite qu’un téléphone portable. Elle associe un boîtier porté sur soi, un moteur programmable et une tubulure reliée à un cathéter posé sous la peau. Certaines pompes, dites pompes patch, se collent directement sur la peau et n’ont pas de tubulure. La pompe délivre de petites doses d’insuline tout au long de la journée, selon un débit de base, auxquelles s’ajoutent des doses supplémentaires au moment des repas.

Elle se porte en permanence et son cathéter se change régulièrement. Elle ne décide rien toute seule : ses réglages sont établis avec l’équipe soignante et c’est encore un adulte qui évalue les besoins au moment des repas.

Aucun des deux n’est meilleur que l’autre dans l’absolu. Ce sont deux façons de faire le même travail, adaptées à des âges, des rythmes et des familles différents. Le détail est développé dans stylo ou pompe à insuline.

Basale, bolus : pourquoi ces deux mots reviennent tout le temps ?

Le corps a besoin d’insuline en permanence, même sans manger, et d’un supplément au moment des repas. C’est ce que recouvrent les deux mots que vous entendrez à chaque consultation : la basale, l’insuline de fond, et le bolus, l’insuline du repas. Le stylo et la pompe reproduisent ces deux rôles, chacun à sa manière. C’est expliqué en détail dans insuline basale et bolus.

Une approche appelée insulinothérapie fonctionnelle vise à adapter l’insuline au plus près de la vie réelle de l’enfant. Elle s’effectue en quatre ou cinq injections par jour ou grâce à une pompe, et sa mise en place demande un apprentissage ainsi qu’une éducation nutritionnelle. Elle suppose de savoir évaluer les glucides d’un repas, ce que nous abordons dans compter les glucides d’un repas.

Comment la glycémie est-elle surveillée ?

L’autosurveillance est systématique dans le diabète de type 1 : c’est l’élément qui permet de suivre le traitement au jour le jour. Elle se fait de deux manières, souvent combinées au début.

• La glycémie capillaire : une goutte de sang prélevée au bout du doigt avec un autopiqueur, lue par un lecteur.
• La mesure du glucose interstitiel : un capteur porté sur la peau mesure le glucose dans le liquide qui entoure les cellules, en continu ou à la demande selon le système.

Ces deux mesures ne portent pas exactement sur la même chose. Le glucose passe d’abord dans le sang, puis dans le liquide interstitiel, ce qui explique qu’il y ait un décalage dans le temps entre les deux valeurs. L’équipe soignante précise à quel moment se fier à l’une ou à l’autre pour votre enfant.

Tout ce qui concerne le capteur, son fonctionnement, sa pose et sa tenue au quotidien est regroupé sur les capteurs de glycémie. Deux repères que vous verrez apparaître dans les comptes rendus sont expliqués à part : l’HbA1c et le temps dans la cible.

Qu’est-ce qu’une pompe couplée à un capteur ?

Il existe des systèmes de mesure en continu du glucose interstitiel couplés à une pompe à insuline en gestion automatisée. On parle d’insulinothérapie automatisée, ou de boucle semi-fermée. Concrètement, un algorithme utilise les valeurs du capteur pour ajuster une partie de l’insuline délivrée par la pompe.

Le mot important est « semi ». Le système prend en charge une partie du travail, pas la totalité : la famille garde un rôle actif, en particulier au moment des repas. Ce n’est pas un pancréas artificiel autonome, et cela ne dispense ni de la surveillance ni du suivi. La prescription, les réglages et l’apprentissage relèvent de l’équipe soignante.

Qui choisit le dispositif de votre enfant ?

Le choix revient à votre équipe soignante qui suit l’enfant, diabétologue ou endocrinologue pédiatrique, en discussion avec les parents et avec l’enfant lui-même. Entrent en compte son âge, son mode de vie, l’école, le sport, sa capacité à gérer la partie technique et ce que la famille se sent capable de porter au quotidien.

Une éducation thérapeutique est proposée à l’enfant et aux parents dès le diagnostic, puis tout au long du suivi, en particulier en cas de changement de matériel. Elle porte sur des gestes très concrets : mesurer la glycémie, adapter les doses, faire une injection, changer le cathéter d’une pompe.

Un repère qui rassure beaucoup de parents : vers 7 ou 8 ans, un enfant est généralement capable de maîtriser la partie technique du traitement. Il a en revanche encore besoin d’un adulte pour évaluer ses besoins en insuline. L’autonomie se construit en deux temps, les gestes d’abord, les décisions ensuite.

Le matériel est-il pris en charge ?

Le diabète de type 1 est reconnu comme une affection de longue durée. À ce titre, les examens et les soins liés à cette maladie sont pris en charge à 100 %, dans la limite des tarifs de l’Assurance Maladie. La demande passe par un protocole de soins établi par le médecin.

Le suivi comprend au moins quatre consultations par an, ainsi qu’un dosage de l’HbA1c deux à quatre fois par an. Pour savoir ce qui est remboursé sur un modèle précis de pompe ou de capteur, l’équipe soignante et votre caisse d’Assurance Maladie sont les bons interlocuteurs : ces listes évoluent régulièrement.

Ce que les dispositifs ne font pas

Les dispositifs allègent énormément le quotidien. Ils ne suppriment pas le diabète, et il est plus confortable de le savoir dès le départ que de le découvrir en cours de route.

• Ils ne guérissent pas la maladie : ils remplacent une fonction, ils ne la restaurent pas.
• Ils ne dispensent pas de savoir ce que contient l’assiette : évaluer les glucides d’un repas reste un geste central.
• Une alarme n’est pas un diagnostic : c’est un signal, qui se lit avec le contexte et les repères donnés par votre équipe soignante.
• Un appareil peut tomber en panne, se décoller ou manquer de batterie : avoir toujours de quoi mesurer et de quoi resucrer fait partie de l’organisation.

Un point mérite d’être connu des familles sous pompe : si l’apport d’insuline s’interrompt, par exemple lorsqu’un cathéter se bouche ou se déplace, la situation peut évoluer plus vite qu’avec un stylo, car il n’y a pas d’insuline d’action prolongée en réserve dans le corps. L’équipe soignante explique la conduite à tenir et la surveillance à mettre en place, notamment la mesure des cétones. C’est une information à demander explicitement au moment de la mise sous pompe.

Un repère pour s’y retrouver

Les dispositifs changent, les principes restent : apporter l’insuline que le corps ne fabrique plus, et voir ce que fait la glycémie. Tout le reste est une question de matériel, d’habitude et de réglages, qui se décident avec votre médecin endocrinologue ou pédiatre endocrinologue et qui évoluent avec votre enfant.

Vous n’avez pas à tout maîtriser la première semaine. Personne ne le fait. Votre rôle au début consiste surtout à observer, à noter ce qui vous surprend et à poser les questions à la consultation suivante. La technique, elle, s’apprend, et beaucoup plus vite qu’il n’y paraît le premier jour.